An innovative approach

Discover how the organization of the Imagine institute is designed to speed up progress in research and find new treatments more speedily.

A new institute

Researchers, clinicians, engineers and technicians have settled in a new institute, designed by the architects Jean Nouvel and Bernard Valéro, since the beginning of 2014: 19,000 square meters dedicated to genetic diseases.

Teams and projects

More than 900 persons have gathered in the the Imagine Institute to cure genetic diseases. Discover the Institute’s teams and their projects.

What is Imagine ?

Imagine is a research and innovative healthcare institute of a new type.
Our goal : better understand genetic diseases to better treat them.

« Our children are our eternity » Robert Debré

DISCOVER Imagine

 

Le saviez-vous : 3 infirmiers mobiles de recherche clinique attachés à Imagine

 

Léa, Jérôme et Pierre-Alexis* jouent un rôle clé dans la prise en charge des patients atteints de maladies génétiques rares inclus dans des essais cliniques. Ces 3 infirmiers mobiles de recherche clinique du centre d’investigation clinique de l’hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP) sont attachés à Imagine. Ils prennent en charge les patients faisant partie de protocoles de recherche (dans les différents services cliniques et plateaux de consultations de l’hôpital Necker-Enfants Malades), assurent le lien entre les équipes soignantes et les promoteurs de l’essai et effectuent des prélèvements pour la recherche.

 

Sous le signe de la rareté

« C’est assez unique comme approche du métier d’infirmier », fait ressortir Jérôme. Les 3 infirmiers passent en effet d’un service hospitalier à l’autre et interagissent avec des patients atteints de maladies rares (9000 ont été recensées). Nombre d’entre elles ne possèdent pas de traitement ciblé et elles font donc l’objet d’essais cliniques afin d’améliorer la prise en charge des patients. 

 

Un maillon essentiel de la recherche clinique

En 2018, 580 études cliniques incluant plus de 7000 patients ont été actives au sein du périmètre d’Imagine, incluant les centres de référence maladies rares, les services cliniques à l’Hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP), et les deux centres d’investigation clinique. Elles couvraient un large panel de maladies génétiques – épilepsies, maladies osseuses, de la peau, neurologiques etc. – et c’est cette diversité qui fait aussi tout l’attrait et la spécificité d’être infirmier mobile de recherche clinique à Imagine, notent les 3 professionnels.

« Dans le cadre des essais cliniques, nous sommes amenés à suivre les patients sur plusieurs mois, voire années, nous explique Léa. Ce qui est formidable ici, c’est que nous avons du temps à leur accorder pour leur expliquer les examens et répondre à leurs questions. »

 

Accompagner et suivre les familles

Ainsi, quand arrive une mère et ses deux enfants avec le médecin, en vue d’un examen prévu le lendemain, tout de suite les infirmiers mobiles de recherche clinique les accueillent chaleureusement et leur expliquent le prélèvement qui va être effectué. Léa montre au petit garçon et à sa maman comment mettre en place un patch antidouleur pour effectuer ce prélèvement. Pendant ce temps, Pierre-Alexis s’enquiert auprès de la petite sœur de savoir si elle va accompagner son frère le lendemain. Ainsi un climat de confiance s’installe.

C’est important car certains enfants subissent de nombreux examens dans le cadre de leur suivi. « Le stress, voire pour certains la phobie peuvent rapidement devenir des freins, décrit Pierre-Alexis. Il faut alors trouver des astuces pour que l’enfant accepte le prélèvement ou l’examen. Ce n’est plus de la routine. »

Développer des parcours de soins innovants

Ces infirmiers ont développé avec des centres de référence (Déficiences Intellectuelles, Anomalies du Développement et Maladies Osseuses Constitutionnelles…) des parcours de soins personnalisés pour les enfants. « Pour ces patients, un prélèvement qui pourrait être réalisé en 5 minutes peut nécessiter 45 minutes de préparation (mise en confiance, installation, négociation…), décrit Jérôme. Et toute attente génère un stress supplémentaire. Nous avons conçu un parcours spécifique et dédié, le recours à une tablette pour faciliter les soins et d’ici quelques mois, un espace aménagé et  dédié va même être créé pour faciliter les soins chez ces jeunes patients souffrant de troubles avec un handicap. »

Les infirmiers mobiles de recherche clinique participent aussi à l’information des patients. « Quand les familles arrivent vers nous, elles ont déjà signé un consentement, détaille Léa. Nous nous assurons toutefois de la compréhension vis-à-vis de celui-ci, nous revenons sur certains points qu’il faut réexpliquer. »

« C’est une approche qui demande beaucoup de capacité d’adaptation, conclut Jérôme. Car il faut s’ajuster aux besoins et aux temps de la recherche en conservant le patient au cœur de notre préoccupation, tout en étant très autonome. »

 

 

*Après plusieurs années à Imagine, Pierre Alexis a décidé de mettre à profit son expérience au sein d’une autre institution. Un recrutement est en cours pour le remplacer.

 

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