Associations de patients

Alliance maladies rares

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Pour mieux accompagner les enfants et leurs familles, pour faire connaître cette cause qui touche une personne sur 20 désormais en France, la Fondation Imagine voit en l’association Alliance Maladies Rares un allié précieux.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

  • Faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
  • Améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
  • Promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison

http://www.alliance-maladies-rares.org

Association Défis Espoirs pour les Maladies Orphelines (DEMO)

demo

L'association DEMO (Défis Espoirs pour les Maladies Orphelines), c’est d’abord un groupe de bénévoles unis autour d’une famille dont le fils est atteint d’une maladie orpheline. DEMO a été créée pour organiser des manifestations et animations en faveur de la recherche et des soins sur les maladies orphelines. L’événement phare de l’année est le Marché de Noël organisé dans la commune de Corcoué-sur-Logne (44) où DEMO a vu le jour. Depuis 2009, les bénéfices de ce marché sont reversés à la Fondation Imagine afin de soutenir la recherche sur les maladies génétiques.