Etats généraux de la bioéthique : le paradoxe de la génétique moderne

Les états généraux de la bioéthique se tiennent jusqu’au 30 avril 2018. Dans ce contexte, Imagine accueille le 10 avril une conférence sur la médecine prédictive et la prise de décision dans des situations d’incertitude. Stanislas Lyonnet, directeur de l’Institut des maladies génétiques, partage sa vision du rôle à jouer dans le débat public sur la révision des lois de bioéthique.

Vous ouvrez demain la conférence « Génétique, prédiction, prise de décision dans des situations d’incertitude », accueillie par Imagine. Quel doit être le rôle d’un tel institut dans les états généraux de la bioéthique ?

Stanislas Lyonnet : Imagine se doit de mettre en exergue des enjeux de la génétique moderne, celle qu’il aspire à pratiquer, et, ce faisant, un institut comme le nôtre ne peut pas se désintéresser des conséquences que cela peut avoir, d’abord sur les pratiques médicales et de recherche, mais aussi plus profondément sur la perception sociétale que nos concitoyens ont et auront de la génétique. Moins que jamais la génétique ne doit se faire dans un laboratoire secret, mais au contraire au vu et au su de tous ; c’est à ce titre que l’Institut ouvre ses portes avec fierté et plaisir à l’un des événements majeurs de la révision des lois de bioéthique.

Quels sont les risques bioéthiques liés aux avancées de la génétique?

S. L : Les progrès technologiques et la réduction des coûts font que la production de séquences d’ADN devient facile. Mais il est important de comprendre ce paradoxe de la génétique moderne : plus on dispose de données génomiques individuelles et plus leur interprétation est difficile, et plus les risques de se tromper sur des enjeux majeurs sont importants. Se tromper pour une personne dans le diagnostic, pour une famille dans sa demande de conseil génétique, pour un couple qu’on informe de la notion de risque de transmettre une maladie… Plus que jamais la génétique doit se pratiquer en maîtrisant l’information donnée aux personnes, en maîtrisant la prescription des tests et en maîtrisant l’interprétation et la remise de leurs résultats.

Ce sont les messages que je souhaiterais partager au Sénat, le 18 avril, à l’occasion d’une table ronde relative à la génétique dans le cadre des travaux sénatoriaux de préparation de la révision de la loi de bioéthique.