Les centres de référence maladies rares

Ces centres, organisés autour d’équipes très spécialisées, favorisent la prise en charge des patients et proposent une offre de soins en lien avec tous les professionnels de santé concernés. Ils sont les interlocuteurs des associations de malades et des familles et jouent un rôle important dans le développement d’essais cliniques.

Plusieurs des centres de références maladies rares de l’hôpital Necker-Enfants malades impliqués dans les maladies génétiques entrent dans le périmètre d’Imagine. Depuis juillet 2018, ce sont désormais 25 centres de référence maladies rares (CRMR) qui sont arrimés à l'Institut Imagine.

 

Marianne de Montalembert

Syndromes drépanocytaires majeurs

 

 

Michel Polak

Pathologies gynécologiques rares

 

Dominique Brémond-Gignac

Maladies Ophtalmologiques rares OPHTARA

 

 

Françoise Denoyelle

Malformations ORL rares (MALO)

 

 

Michel Zérah

Malformations vertébrales et médullaires

 

 

Damien Bonnet

Maladies Ophtalmologiques rares( OPHTARA)

 

 

Arnaud Picard

Malformations crâniales et faciales (MAFACE)

 

 

Annie Harroche

Hémophilie pédiatrique et Willebrand

 

 

Marlène Rio

Déficiences intellectuelles de causes rares

 

 

Nadia Bahi-Buisson

Déficiences intellectuelles de causes rares - RETT

 

 

Michel Zérah

Craniosténoses

 

 

Jeanne Amiel

Anomalies du développement et syndrome malformatifs

 

christine bodemer

Christine Bodemer

Maladies rares de la peau et des muqueuses d'orgine génétique

Valérie Cormier-Daire

Valérie Cormier-Daire

Maladies osseuses constitutionnelles

alain fischer

Alain Fischer

Déficits immunitaires héréditaires

Olivier Goulet

Olivier Goulet

Maladies rares digestives intestinales

Olivier Hermine

Olivier Hermine

Mastocytoses

 
Pascale de Lonlay

Pascale de Lonlay

Maladies héréditaires du métabolisme

Sandrine Marlin

Surdités Génétiques

Arnold Munnich

Arnold Munnich

Maladies mitochondriales de l'enfant et de l'adulte

Rima Nabbout

Epilepsies rares

pierre quartier dit maire

Pierre Quartier dit Maire

Arthrites juvéniles

remi salomon

Rémi Salomon

Maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’adulte

Sabine Sarnacki

Sabine Sarnacki

Malformations ano-rectales pelviennes rares