6 nouveaux centres de référence maladies rares affiliés à l’Institut Imagine

3 millions de Français sont concernés par une maladie rare, soit 1 personne sur 20. 7 000 à 9 000 maladies rares ont été identifiées à ce jour. Elles nécessitent des soins spécialisés dans des centres de référence qui offrent une prise en charge multidisciplinaire et adaptée. 6 nouveaux centres de référence maladies rares des Hôpitaux Necker-Enfants malades, Cochin et HEGP AP-HP ont rejoint l’Institut Imagine en 2021, portant le nombre de centres affiliés de 25 à 31. 

Publié le 04.03.2021

Accélérer la recherche

Une boucle vertueuse autour des patients

L’Institut Imagine a été conçu pour regrouper dans un même lieu médecins et chercheurs autour des patients. L’objectif : aller plus loin et plus vite dans le diagnostic, la compréhension de la maladie, la prise en charge et le traitement des patients atteints de maladie génétique grâce à une approche mêlant recherche et clinique.

Implanté au cœur du campus Necker, l’Institut Imagine bénéficie des expertises des services cliniques et centres de référence maladies rares de l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP qui lui sont affiliés. Ceux-ci intègrent une équipe hospitalière hautement spécialisée, des compétences paramédicales, médico-sociales, psychologiques, éducatives et sociales. Ils facilitent le diagnostic, prennent en charge les patients, coordonnent les travaux de recherche et sont les interlocuteurs des associations de patients.

Depuis 2021, 29 Centres de Références Maladies Rares de l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP sont affiliés à l’Institut Imagine. Et deux CRMR « hors-murs », des hôpitaux AP-HP Cochin et HEGP, ont rejoint Imagine.

**6 nouveaux centres de référence affiliés à Imagine :**

Cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires – Hôpital HEGP - Albert Hagège
Cardiomyopathies des maladies neuromusculaires – Hôpital Cochin - Karim Wahbi
Maladies cardiaques héréditaires – Hôpital Necker-Enfants malades - Damien Bonnet
Microangiopathie thrombotique rénale – Hôpital Necker-Enfants malades - Aude Servais
Syndrome néphrotique idiopathique – Hôpital Necker-Enfants malades - Olivia Boyer et Bertrand Knebelmann
Maladies neuromusculaires – Hôpital Necker-Enfants malades -Isabelle Desguerre

En savoir plus sur les centres de référence maladies rares affiliés à l'Institut Imagine

En savoir plus sur le continuum recherche-soins entre l'Institut Imagine et l'Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP

En savoir plus sur les centres de référence et la plateforme d'expertise maladies rares de l'Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP