Publié le 04.11.2026
Ensemble, arrêtons le Syndrome de Rett
Placée sous le marrainage de Sarah El Haïry, Haute-commissaire à l’Enfance, la campagne est lancée en novembre 2026, dans le prolongement d’Octobre Rett, mois international de sensibilisation à la maladie. L’intégralité des dons collectés sera reversée à l’Institut Imagine, leader européen de la recherche, des soins et de l’enseignement sur les maladies génétiques, pour accélérer la recherche sur le syndrome de Rett.
Elles s’appellent Agathe, Anastasia, Élise, Laura, Leina et Ysée.
Elles ont entre 4 et 13 ans et sont les visages de cette campagne.
Le syndrome de Rett leur a volé la parole, l’usage de leurs mains, parfois la marche.
Elles dépendent de leurs proches pour chaque geste du quotidien.
Et pourtant, elles comprennent tout.
Une maladie rare qui peut toucher toutes les familles
Le syndrome de Rett concerne une naissance féminine sur 10 000. Il constitue la première cause de polyhandicap d’origine génétique chez les filles en France. Dû à une mutation du gène MECP2, porté par le chromosome X, il survient dans l’immense majorité des cas de façon spontanée, sans antécédent familial.
Après des premiers mois de développement en apparence normaux, une régression survient entre 6 et 18 mois. S’y ajoutent souvent épilepsie, troubles respiratoires, difficultés à s’alimenter et scoliose. Mais derrière ce corps qu’elles ne contrôlent pas comme elles le souhaitent, ces petites filles restent pleinement conscientes : elles voient, entendent, comprennent et ressentent tout. Lorsqu’on leur en donne les moyens, certaines parviennent à s’exprimer grâce à des outils de communication alternative, comme les ordinateurs à commande oculaire.
Des avancées décisives, une recherche à accélérer
Le syndrome de Rett ne détruit pas les neurones : il en dérègle le fonctionnement. La recherche a démontré la réversibilité de la maladie chez l’animal. Depuis, les avancées se sont accélérées : un premier traitement des symptômes a été autorisé en Europe en 2026, des traitements ciblés sont en développement et les premiers essais de thérapie génique sont en cours aux États-Unis. L’Institut Imagine travaille à faire progresser ces pistes et à les rendre accessibles aux patientes françaises. Freiner la régression, permettre à ces enfants de regagner en autonomie, et à terme guérir : cet espoir n’a jamais été aussi concret.
« Quand je serai grande, j’aurais pu être… »
Six portraits de petites filles atteintes du syndrome de Rett, et leur rêve d’enfant qui s’efface peu à peu, à cause d’une maladie qui les rend prisonnières de leur corps. À travers leur regard intense, elles invitent le public à voir au-delà. Derrière un corps qui ne leur obéit plus, elles comprennent, ressentent et rêvent comme les autres enfants. La création joue sur le contraste entre le regard et les mots, entre ce que l’on pense voir et ce qu’elles vivent réellement.
Sur chaque visuel, un QR code mène à la page « Leurs visages, leurs histoires », puis au don.
La campagne se déploie dès début novembre dans toute la France : affichage urbain et numérique, vidéo, réseaux sociaux, presse et radio, sous une signature commune : « Ensemble, arrêtons le syndrome de Rett ».
Avec cette campagne, nous voulons sortir de l’ombre une maladie méconnue et changer le regard : derrière ce polyhandicap, l’intelligence, la sensibilité et la volonté demeurent intactes. Nos filles attendent un traitement, et chaque jour compte pour la recherche. La maladie leur a pris leur voix, leurs gestes, leurs rêves. Il leur reste leur regard. Cet automne, il sera partout.
Ces petites filles ne peuvent pas parler, mais elles comprennent tout, y compris le regard que l’on pose sur elles. Changeons-le. Et donnons à la recherche les moyens de leur rendre leurs rêves. Je suis fière d’être la marraine de cette campagne et de porter leur voix, en attendant qu’elles retrouvent la leur.
Pour les enfants atteints du syndrome de Rett et leurs familles, chaque avancée de la recherche porte un espoir très concret : mieux comprendre la maladie, améliorer le quotidien et préparer de nouvelles options thérapeutiques. La Pr Nadia Bahi-Buisson ainsi que toutes les équipes de l’Institut Imagine qui travaillent sur les maladies du neurodéveloppement et du trouble cognitif sont pleinement mobilisées pour faire progresser les connaissances et accélérer le développement de solutions adaptées aux besoins des patients. Cette campagne est essentielle : elle permet de mieux faire connaître le syndrome de Rett et de donner à la recherche les moyens d’avancer, aux côtés des familles.
Contacts presse
- Institut Imagine
Corinne de Conti, Directrice de la communication et des affaires publiques
corinne.deconti@institutimagine.org – 06 72 38 76 42 - Havas
Béryl de Fayet, Directrice de la communication et du marketing d’Havas Paris
beryl.de-fayet@havas.com – 06 29 91 29 91