Les centres de référence maladies rares

Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche. Cette équipe médicale mais intégrant également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales, organise la prise en charge des patients en lien avec l’ensemble les professionnels de santé concernés.

Soigner

Sur les 34 centres de références maladies rares de l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, 25 sont affiliés à l’Institut Imagine. Ils sont les interlocuteurs des associations de patients, et jouent un rôle capital pour le développement des essais cliniques et la constitution des cohortes sans lesquelles la recherche ne pourrait se conduire.

Le cœur de la prise en charge

Les maladies rares, ce sont plus de 8 000 pathologies différentes et 3 millions de personnes concernées rien qu’en France. Il s’agit de maladies graves, chroniques et invalidantes pouvant toucher tous les organes et s’exprimer de façon différente. Elles nécessitent des soins spécialisés, lourds et prolongés, d’où la création de centres de référence pour structurer l’offre de soins pour les patients et assurer une prise en charge optimale sur l’ensemble du territoire.

Les centres de référence facilitent le diagnostic et la prise en charge des patients, coordonnent des travaux de recherche, améliorent la lisibilité des pathologies pour les patients et sont des interlocuteurs privilégiés pour les associations de patients.

25 centres de référence maladies rares affiliés à Imagine

CRMR 2019
Centres de référence maladies rares affiliés en 2019 © Bruno Boudon