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Michaël Vannobel est originaire du Nord, installé à Lyon depuis plusieurs années. Papa d’un garçon qui vit avec une maladie génétique dont les mécanismes sont inconnus, il a décidé de prendre son vélo pour relier seul sa commune de Francheville à Dunkerque, soit 750km en 5 jours, pour soutenir l’Institut Imagine. A l’heure où le Tour de France prend fin, il démontre comment le cyclisme et la générosité se conjuguent pour faire avancer la recherche.
C’est par hasard que Michaël a découvert l’Institut Imagine : « Je cherchais au départ une association de soutien aux personnes touchées par les maladies génétiques et en surfant sur Internet, j’ai découvert l’Institut Imagine qui met au cœur de sa recherche les patients et les familles. Cela m’a immédiatement parlé. Après avoir pris contact avec le service donateurs de l’Institut et expliqué mon défi de course à vélo solidaire, j’ai senti que je serais accompagné dans mon projet ». Son objectif : collecter au moins 3750 €, soit 5 € par kilomètre parcouru.
À 50 ans, ce cycliste amateur endurci a voulu prouver à lui-même qu’il était toujours capable de réaliser un exploit sportif. Il souhaite également montrer à sa fille Alice, qui passe son bac cette année, que la volonté est un moteur formidable de réalisation. Mais en toile de fond, c’est surtout l’envie de faire avancer la recherche qui l’anime. Et de dédier sa course à son fils Clément, âgé aujourd’hui de 21 ans, touché par une translocation chromosomique. Les mécanismes de fonctionnement de sa maladie, très handicapante au quotidien, restent encore inconnus.
« Quand on a un enfant atteint d’une maladie aussi difficile, c’est l’aventure dès le départ. C’est comme si l’on devait grimper l’Everest sans jamais avoir fait de randonnée. L’impossibilité de se projeter sur les étapes du développement, comme on aurait tendance à le faire avec un enfant non malade, est quelque chose de très compliqué » confie Michaël.
A cause de sa maladie, Clément a encore très peu d’autonomie. Le père de famille continue d’être réveillé plusieurs fois dans la nuit, à gérer des crises qui peuvent subvenir à tout moment. Il a dû apprendre et s’improviser infirmier, aide-soignant. Son épouse Edith, apporte en plus de son rôle de Maman une aide précieuse dans les démarches médicales pour leur fils. « Elle est la tête et je suis les jambes » dit Michaël. « Toute notre vie de famille s’est adaptée en fonction de ses besoins », souligne-t-il. Il a dû arranger sa vie professionnelle en conséquence et faire des choix.
« Notre plus jeune fille Alice est aussi concernée, car avoir un frère handicapé, quand on est une jeune fille ou adolescente, c’est difficile à vivre quand on veut faire venir des copains et copines à la maison», note Michaël. Le regard des autres, la famille le ressent encore, dans la rue notamment, même si la société semble mieux accepter le handicap aujourd’hui.
Quand on lui demande ce qu’il attend des retombées de son engagement, Michaël reste modeste : « C’est une petite pierre apportée à l’édifice de la recherche, mais j’espère qu’elle permettra de la faire avancer. » Et qui sait, d’apporter un jour à d’autres parents des réponses sur le diagnostic et le mécanisme de la maladie, ou des pistes vers des futurs traitements, que cette famille n’a pas pu obtenir pour Clément. Il ajoute : « Je souhaite aussi mettre en lumière l’Institut Imagine et donner un coup de projecteur à la recherche sur les maladies génétiques. »
Enfin, Michaël adresse ce message à tous les parents et en particulier à ceux dont les enfants sont touchés par la maladie génétique : « Avec un enfant atteint d’une maladie génétique handicapante, il n’y a pas de « code de la route ». On apprend avec son enfant, on grandit à ses côtés et il nous fait grandir. Et on apprend à s’adapter, toujours. Vivre avec un enfant dit « différent » nous rend plus fort. »
Retrouvez la cagnotte solidaire de Michaël Vannobel pour l’Institut Imagine : https://soutenir.institutimagine.org/michael-vannobel/
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