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Comme le souligne le Pr Stanislas Lyonnet, Directeur de l’Institut Imagine, « l’année 2019 a été un temps fort pour Imagine, avec le renouvellement de son label d’Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) dans le cadre du Programme Investissements d’Avenir (PIA), accompagné d’un financement de 17 millions d’euros. Cette confiance accordée par le Premier Ministre suite à une évaluation externe de la plus grande exigence, confirme la place d’Imagine comme « leader mondial de la génétique et du traitement des maladies génétiques ». Cette décision témoigne de la reconnaissance de la qualité de travaux menés par nos équipes depuis la création de l’Institut, et de notre capacité à développer un écosystème d’innovation efficace. D’autres grands succès ont accompagné la marche en avant d’Imagine en cette année, comme le succès du projet d’Imagine sur les déficits immunitaires (ATTRACTion) à l’appel de recherche hospitalo-universitaire (RHU), autre objet du PIA ».
Une année d’ouverture tournée vers les collaborations internationales
« Pour changer la vie des familles frappées par les maladies génétiques, rester à la pointe des avancées de la génétique, produire la meilleure science, et valoriser ses découvertes, Imagine doit collaborer à l’international. En attirant des talents venus du monde entier, en diffusant ses connaissances, mais aussi en menant des projets collaboratifs européens ou mondiaux. 2019 en a été une belle illustration, avec le lancement de projets internationaux porteurs de nouveaux espoirs de recherche thérapeutiques pour les familles. Cette ouverture s’illustre aussi par l’implication de l’Institut dans des grands projets européens et dans des réseaux européens de formation », rappelle le Pr Arnold Munnich, Président de la Fondation Imagine.
« L’ouverture vers le campus de l’Hôpital Necker-Enfants malades, vers la communauté médicale, vers des associations de patients, est essentielle et se poursuit. En 2019, nous avons continué l’accueil de séminaires dédiés, participé aux grands plans et projets régionaux et nationaux relatifs aux maladies génétiques et aux maladies rares, et Imagine a tenu à soutenir des événements dédiés aux associations de patients. Imagine a également travaillé au déploiement d’un programme de sciences sociales et humaines dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients », explique Laure Boquet, Déléguée Générale de l’Institut Imagine.
Réduire l’errance diagnostique et changer la vie des familles touchées par les maladies génétique
« La boucle vertueuse d’Imagine, des soins à la recherche, puis de la recherche aux soins, passe toujours par le diagnostic précis des enfants et familles touchés par les maladies génétiques, très souvent difficile, en errance voire même en impasse. Aujourd’hui, encore près d’un enfant sur deux n’a pas de diagnostic. Or, les tests génétiques sont de plus en plus performants, mais conduisent à une interprétation difficile et longue. Il y a au fond ici, sous la forme de paradoxe, un des plus grands défis de la génétique moderne : plus les données de génétique sont aisées à obtenir, plus leur interprétation est complexe ! Cette question est gigantesque mais nous sommes persuadés qu’il n’y a pas de plafond de verre à 40% de diagnostic pour les enfants atteints de maladies génétiques. Dans moins de dix ans, nous espérons doubler cette proportion, que 80% des enfants atteints aient un nom posé sur leur maladie, et ce, grâce à une recherche à la pointe, une clinique excellente, à des méthodes puissantes et des collaborations internationales », déclare le Pr Stanislas Lyonnet.
