Publié le
Chers Amis de l’Institut,
À l’Institut Imagine, nous connaissons l’incertitude, l’angoisse et l’isolement à laquelle les familles sont confrontées lorsqu’elles ont un enfant qui vit avec une maladie génétique dont le nom et donc le diagnostic génétique ne sont pas connus. Nous le savons, l’attente et l’errance diagnostique sont des épreuves en elles-mêmes.
Le film Qui brille au combat, réalisé par Joséphine Japy et inspiré de sa propre histoire, aborde avec justesse la construction d’une famille autour d’un enfant en situation de handicap pour lequel un diagnostic n’a pas encore été posé. Il met en lumière les bouleversements intimes que cette réalité peut engendrer, comme les questionnements personnels et l’équilibre fragile des liens familiaux mis à l’épreuve par la maladie.
Surtout, il décrit cette « année où tout change » : ce moment décisif où les médecins et chercheurs de l’Institut Imagine apportent enfin un diagnostic génétique. Nous le savons, chaque diagnostic posé à Imagine représente bien plus qu’un nom sur une pathologie : c’est une lueur d’espoir, un point de départ vers la compréhension et la reconstruction, et surtout vers l’espoir d’un traitement.
Encore près de 60% des personnes qui vivent avec des maladies génétiques rares n’ont pas de diagnostic et près de 85% ne bénéficient pas de traitements thérapeutiques ciblés. Notre défi aujourd’hui est de dépasser ce plafond de verre, notamment en travaillant sur l’identification de causes dans le génome non codant pour envisager le développement de nouvelles thérapies. C’est au plus près des patients et de leurs familles, et avec eux, que nous trouvons notre inspiration et notre engagement pour guérir les maladies génétiques.
Je crois profondément que la recherche que nous menons, humaine, exigeante et innovante transforme déjà des vies. Grâce à votre soutien, nous en transformerons bien d’autres encore.
Merci d’être à nos côtés.
Avec toute ma reconnaissance,
Bana Jabri, Directrice