EU-IFNp : une étude européenne pour mieux comprendre les interféronopathies génétiques de type I

Publié le 24.03.2026

L'Institut Imagine est fier de conduire le projet de recherche clinique « EU-IFNp », coordonnée par la Pr Marie-Louise Frémond. Il s’agit d’une étude européenne multicentrique, s’adressant aux patients (enfants et adultes) atteints d’interféronopathies génétiques de type I (IFNp-I), et menée à partir des données de soin : données démographiques, cliniques, biologiques, génétiques, d’imagerie et thérapeutiques. Ce projet multidisciplinaire bénéficie du soutien du CRMR RAISE et de la filière FAI²R.

Quelles maladies sont concernées ?

Les IFNp-I sont des maladies auto-inflammatoires rares d’origine génétique, liées à une production ou une activité excessive des interférons de type I (une cytokine habituellement produite lors d’une infection par un virus). 

Elles regroupent plus de 30 pathologies, parmi lesquelles : le syndrome d’Aicardi-Goutières (AGS), le SAVI, le syndrome COPA, le PRAAS/CANDLE. À ce jour, plus de 40 gènes impliqués dans ces maladies ont été décrits.

Quels sont les objectifs de l’étude EU-IFNp ?

Grâce à une collecte de données à l’échelle européenne, cette étude vise à :
• Mieux comprendre les mécanismes à l’origine de ces maladies
• Décrire plus précisément leurs différentes formes cliniques
• Identifier des biomarqueurs utiles pour le diagnostic, le suivi et le pronostic
• Améliorer la prise en charge en proposant des stratégies thérapeutiques adaptées à chaque patient

💡 Vous êtes clinicien et prenez en charge des patients présentant une forme d’IFNp-I ? 

Pour participer à l’étude en tant que centre investigateur, veuillez contacter l’équipe projet indiquée ci-dessous, pour connaitre les modalités de participation.

Quelques précisions :

  • un centre investigateur peut participer quel que soit le nombre de patients atteints d’IFNp-I suivis par le centre, 
  • le recueil des données s’effectue de manière standardisée et simplifiée, via un eCRF REDCap,
  • tous les patients atteints d’IFNp-I dont le diagnostic génétique a été confirmé, et qui ne s’opposent pas à la réutilisation de leurs données, peuvent être inclus dans l’étude.

👨‍👩‍👧‍👦 Vous êtes patient et souhaitez accéder à plus d’informations sur la recherche ?

Vous pouvez en parler avec votre médecin qui contactera l’équipe projet. L’étude est également présentée sur le site de transparence de l’Institut Imagine : Cliquez ici, et sur le site international publiant les recherches cliniques : www.clinicaltrials.gov/study/NCT07040774  

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