L’institut Imagine partenaire du programme Prelude avec l’hôpital Necker et HELEBOR

HELEBOR : Quelle est la mission de l’Institut Imagine ?

Professeur Stanislas LYONNET : L’Institut des maladies génétiques, Imagine, a pour mission de changer la vie des enfants et des familles atteints de maladies génétiques. Situé sur le plus ancien campus de pédiatrie du monde, l’hôpital universitaire Necker- Enfants malades (APHP), notre Institut Hospitalo- Universitaire réunit en un lieu unique, autour des patients, l’ensemble des experts dont l’ambition est la conduite de la recherche et des soins innovants pour tous ces enfants qui représentent aujourd’hui la première cause de mortalité en France.

Les maladies génétiques sont des maladies de la vie, le plus souvent sévères, toujours complexes, dont le diagnostic est encore souvent un défi à relever et qui ne bénéficient de traitements spécifiques dans moins de 15% des cas. Voilà les enjeux de l’Institut ! Ils sont immenses, et justifient l’alliance d’unités de lieu, de temps et d’action, seule garante de l’espoir de succès.

H : Pourquoi avez-vous accepté d’accueillir le programme PRELUDE (Programme de REcherche et de LUtte contre la Douleur de l’Enfant) au sein de l’Institut Imagine ?

SL : Accueillir PRELUDE à Imagine a été la décision d’un instant, tant s’impose à nous l’idée insupportable de la douleur de l’enfant. La douleur n’est pas nécessairement génétique, mais les maladies génétiques sont extrêmement douloureuses ! Intégrer à Imagine, entouré de plates-formes ultra- performantes, un programme de recherche sur la douleur en pédiatrie nous a semblé une évidence.

PRELUDE porte en lui, et soutient au long terme, tous les acteurs nécessaires à ce magnifique projet. Aujourd’hui, à peine quatre ou cinq molécules sont disponibles pour traiter la douleur en pédiatrie ; c’est bien trop insuffisant.

H : En quoi la collaboration avec HELEBOR est- elle un plus ?

SL : Imagine est le fruit d’un partenariat entre le meilleur du public (médecins, universitaires, chercheurs, ingénieurs, etc) et le meilleur du privé (agilité, flexibilité, adaptation, réactivité) notamment celui des fondations comme HELEBOR.

HELEBOR est un soutien précieux dans ce programme par son appui financier et sa volonté de faire porter les recherches de ce programme ambitieux auprès des malades et du grand public. HELEBOR s’est imposé comme une évidence puisque l’activité de la Fondation depuis sa création est de soutenir le développement de soins innovants au bénéfice de l’amélioration de la qualité de vie de patients gravement malades.

Ce programme va permettre de révéler au grand public certaines thématiques méconnues dont la douleur de l’enfant. Ensemble et avec les équipes de chercheurs, nous parviendrons à trouver des solutions pour soulager des millions d’enfants dans le monde. Cela est vraiment prometteur.

H : Quelles sont les perspectives de développement de ce programme dans les années à venir ?

SL : PRELUDE est porté par une jeune médecin, le Docteur Céline Greco, responsable de médecine de la douleur et palliative à l’Hôpital Necker-Enfants malades. Elle a un immense talent et beaucoup attendent avec impatience les découvertes, et plus encore leurs applications. Céline est déjà détentrice d’un laboratoire labellisé par les programmes ATIP- AVENIR, de très grand prestige et qui lui donne les moyens scientifiques d’aborder des questions hardies et pourtant incontournables.

Dans les années futures, vraisemblablement, nous envisagerons d’ouvrir ce programme PRELUDE aux équipes de recherche à l’international.