Politique de protection des données à caractère personnel

L'Institut Imagine, établissement de recherche dédiée aux maladies génétiques et aux maladies rares, accorde une importance fondamentale à la protection de la vie privée et à la sécurité des données à caractère personnel.

En tant qu'acteur majeur de la science, nous sommes conscients que la confiance du public, des patients, des donateurs et de la communauté scientifique repose sur une gestion irréprochable de l'information. La présente politique a pour objectif de vous informer, avec clarté et précision, de la manière dont nous collectons, utilisons, conservons et protégeons vos données à caractère personnel lorsque vous interagissez avec notre site internet (ci-après le « Site ») conformément à la réglementation relative à la protection des données :
- La loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique et aux libertés modifiée
- Le Règlement Général sur la Protection des Données n°2016-679 du 27 avril 2016 (RGPD)

Veuillez noter que cette politique ne couvre pas les traitements de données liés aux études cliniques et à la recherche médicale ; pour ces sujets spécifiques, nous vous invitons à consulter la section « Recherche »  de notre site ainsi que notre portail de transparence

1. Qui est le responsable de vos données ?

Le responsable du traitement des données collectées via ce Site est l’Institut Imagine :

  • Siège social : 24 Boulevard du Montparnasse, 75015 Paris, France

  • Représentant légal : Bana JABRI, Directrice

2. Quelles données collectons-nous et dans quel but ?

Nous appliquons le principe de minimisation : nous ne collectons que les données strictement nécessaires aux finalités décrites ci-dessous.

2.1. Gestion de la navigation et statistiques d'audience

Lors de votre visite sur le Site, des données techniques sont automatiquement enregistrées pour assurer le bon fonctionnement du Site et mesurer son audience.

  • Données concernées : zones visitées, l’adresse IP, le type de navigateur, les temps d’accès

  • Finalité : Sécurisation du Site (détection de tentatives d'intrusion), analyse statistique pour améliorer l'ergonomie et le contenu éditorial.

  • Base légale : Intérêt légitime de l'Institut à optimiser son outil de communication numérique.

Note : L'utilisation de cookies analytiques ou publicitaires fait l'objet d'une gestion spécifique via notre bandeau de consentement (voir section 7).

2.2. Formulaire de contact et demandes d'information

Si vous nous contactez via le formulaire « Contact »

  • Données concernées : Civilité, nom, prénom, adresse email, et le contenu de votre message.

  • Finalité : Répondre à votre demande, gérer les relations avec les médias, organiser des collaborations scientifiques ou institutionnelles.

  • Base légale : Exécution de mesures précontractuelles ou consentement explicite lors de l'envoi du formulaire.

2.3. Inscriptions aux événements scientifiques et formations

Pour les colloques, séminaires, ou webinaires organisés par l'Institut, via Type form:

  • Données concernées : Civilité, nom, prénom, adresse email, statut

  • Finalité : Gestion logistique de l'événement, envoi des supports de conférence, émission d'attestations de présence.

  • Base légale : Intérêt légitime

2.4. Recrutement et carrières

Via la rubrique « candidat » qui renvoie au site « Welcome to the jungle » :

  • Données concernées : Civilité, nom, prénom, adresse email, Parcours académique et professionnel, CV, lettre de motivation, diplômes, références.

  • Finalité : Évaluation des candidatures dans le cadre de recrutement de chercheurs, ingénieurs, techniciens et personnel administratif.

  • Base légale : Mesures précontractuelles prises à la demande de la personne concernée.

2.5. Dons, mécénat et soutien à la recherche

Si vous choisissez de soutenir financièrement l'Institut via notre plateforme de don :

  • Données concernées : Civilité, nom, prénom, adresse email, coordonnées postales , historique des dons. 

    • Précision importante : Les données bancaires ne transitent jamais sur nos serveurs. Elles sont saisies directement sur la plateforme sécurisée de notre prestataire de paiement agréé « IRAISER »

  • Finalité : Traitement du don, émission du reçu fiscal Cerfa, gestion de la relation donateur (newsletters dédiées, invitations aux événements donateurs).

  • Base légale : Exécution contractuelle et obligations légales fiscales.

Pour en savoir plus, vous pouvez vous reportez à la section « Soutenir » de notre site internet. 

2.6. Cas particulier des données de santé et de la recherche

Il est impératif de noter que le site institutionnel de l'Institut Imagine ne collecte jamais, via ses formulaires publics, de données de santé, de données génétiques ou de données biologiques identifiables de patients.

Le présent document ne régit pas le traitement des données de santé ou des données génétiques collectées dans le cadre des projets de recherche de l'Institut.

Si vous êtes un patient, un participant à une recherche ou si vous souhaitez en savoir plus sur la gestion de vos données dans le cadre de nos recherches :

  • Veuillez consulter notre portail de transparence.

  • Vous y trouverez les notices d'information spécifiques à chaque recherche, ainsi que les modalités d'exercice de vos droits propres au contexte médical et scientifique.

Les données collectées via les formulaires généraux de ce site (section Contact, Newsletter, etc.) ne sont jamais croisées avec les données médicales de recherche sans votre consentement explicite et séparé.

3. Qui a accès à vos données ?

Vos données sont traitées de manière confidentielle et ne sont accessibles qu'aux personnes habilitées de l'Institut Imagine dont la fonction nécessite d'y avoir accès et notamment : les équipes de communication, ressources humaines, service philanthropie & dons etc).

Nous pouvons être amenés à partager vos données avec des sous-traitants (prestataires de services) qui agissent pour notre compte, sous notre entière responsabilité et dans le respect strict du RGPD. Ces prestataires sont sélectionnés pour leurs garanties de sécurité et liés par un contrat écrit imposant des obligations de confidentialité.

Nos catégories de sous-traitants incluent :

  • Hébergeurs informatiques : Pour le stockage sécurisé du Site : LMC France

  • Outils de communication : Pour l'envoi de newsletters et la gestion d'événements : Brevo et Orixa media

  • Analyse d'audience : Pour les statistiques web. Matomo

  • Prestataires de paiement : Pour la sécurisation des transactions de dons. IRAISER

  • Support technique et maintenance : Pour l'entretien du Site = LMC France

Vos données ne sont jamais vendues, louées ou cédées à des fins commerciales à des tiers étrangers à l'écosystème de l'Institut.

4. Transferts de données hors de l'Union Européenne

Certains de nos prestataires techniques (notamment dans le domaine du Cloud ou de l'emailing) peuvent être situés hors de l'Union Européenne.

Conformément au RGPD, l'Institut Imagine s'assure que tout transfert de données hors de l'EEE (Espace Économique Européen) bénéficie de garanties appropriées. Nous privilégions :

  1. Les décisions d'adéquation de la Commission Européenne (pays reconnus sûrs).

  2. La signature de Clauses Contractuelles Types (CCT) approuvées par la Commission Européenne avec nos prestataires.

5. Durée de conservation

Nous conservons vos données uniquement pendant la durée nécessaire à la réalisation des finalités décrites, ou imposées par la loi. A l’issue de ces délais, les données sont soit supprimées définitivement, soit anonymisées à des fins statistiques. 

Voici nos durées de conservation :

Cookies et traceurs : 13 mois maximum. 
À compter du dépôt du cookie. Renouvellement du consentement requis après. 

Données de contact : 5 ans 
A compter du dernier échange actif.

Inscriptions événements : durée de l’événement + 2 ans
Pour permettre l’envoi d’invitation futures (sauf opposition)

Candidatures : 2 ans
À compter de la fin du processus de recrutement (Code du travail)

Données Donateurs : 10 ans
Obligation légale de conservation comptable & fiscale

Logs de sécurité (Adresses IP) : 6 mois à 1 an
Nécessaire à la preuve en cas d’incident de sécurité

6. Vos droits et leur exercice

Conformément à la réglementation en vigueur, vous disposez des droits d’accès, de rectification, de limitation, de portabilité, d’effacement, ainsi que d’un droit à l’opposition au traitement de données. Vous disposez également du droit de définir des directives relatives au sort de vos données en cas de décès. 

Ces droits ne peuvent cependant être exercés que dans le cadre légal prévu et dans les limites de ces droits. Dans certains cas nous ne pourrons pas répondre favorablement à votre demande, par exemple lorsque la loi nous oblige à conserver les données. 

  • Droit d'accès : Obtenir la confirmation que vos données sont traitées et accéder à leur contenu.

  • Droit de rectification : Faire corriger des données inexactes ou incomplètes.

  • Droit à l'effacement (« Droit à l'oubli ») : Demander la suppression de vos données, sous réserve des obligations légales de conservation (ex : récépissés  de dons).

  • Droit à la limitation : Suspendre temporairement le traitement de vos données si vous considérez que vos informations ne sont pas à jours. 

  • Droit à la portabilité : Récupérer vos données dans un format structuré et lisible pour les transmettre à un autre responsable de traitement. Uniquement possible pour certains traitements de données. 

  • Droit d'opposition : Vous opposer, pour des motifs légitimes, au traitement de vos données, notamment à des fins de prospection commerciale.

  • Directives post-mortem : Définir le sort de vos données après votre décès.

Comment exercer ces droits ?

Il vous suffit d'adresser une demande écrite, accompagnée d'une copie de votre pièce d'identité (nécessaire à la vérification du bienfondé de la demande vous concernant v), à notre Délégué à la Protection des Données :

  • Par emaildpo@institutimagine.org

  • Par courrier : Institut Imagine, Service Juridique - À l'attention du Délégué à la protection des données, 24 Bd du Montparnasse, 75015 Paris.

Nous nous engageons à vous répondre dans un délai d'un mois à compter de la réception de votre demande. Ce délai peut être prolongé de deux mois en cas de demande complexe, ce dont nous vous informerons.

Si vous estimez, après avoir contacté le DPO, que vos droits ne sont pas respectés, vous avez la possibilité d'introduire une réclamation auprès de l'autorité de contrôle française, la CNIL (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés), via son site internet www.cnil.fr ou par courrier.

7. Gestion des cookies et traceurs

Lors de votre première visite sur le Site, un bandeau d'information vous invite à accepter ou refuser le dépôt de cookies.

  • Cookies strictement nécessaires : Ils sont indispensables au fonctionnement technique du Site (ex: maintien de la session de sécurité). Ils ne nécessitent pas votre consentement et ne peuvent être désactivés.

  • Cookies d'audience et de personnalisation : Ils nous aident à comprendre comment vous utilisez le Site. Leur dépôt est soumis à votre consentement préalable et libre. Vous pouvez modifier vos choix à tout moment via le lien « Gestion des cookies » présent en bas de page.

Le refus des cookies non essentiels peut limiter certaines fonctionnalités du Site sans en empêcher la consultation.

Nous avons également recours à des Pixels de suivi dans nos courriels :

Qu’est-ce qu’un pixel de suivi ?

Il s’agit d’une petite image invisible intégrée dans un courriel. Lors de l’ouverture d’un message, son chargement peut permettre à l’Institut Imagine et à son prestataire d’envoi de mesurer certaines informations relatives à la consultation du courriel, telles que sa date et son heure d’ouverture ou le type d’appareil utilisé.

Ces informations nous permettent notamment :

  • Analyse du taux d'ouverture des courriels à des fins de délivrabilité
  • Analyse du taux d’ouverture des courriels pour mesurer et optimiser les performances des campagnes 
  • Créations de profils de destinataires au regard des préférences et centres d’intérêt manifestés afin de vous cibler dans d’autres contextes que les courriels
  • Analyse de l’intérêt porté aux contenus et l’amélioration de nos communications

Ce traitement de vos informations est basé sur votre consentement, que vous pouvez révoquer à tout moment en contactant notre Délégué à la protection des données. 

8. Sécurité et confidentialité

Compte tenu de la nature sensible de nos activités de recherche en génétique, l'Institut Imagine met en œuvre des mesures de sécurité techniques et organisationnelles de haut niveau pour protéger vos données contre :

  • L'accès non autorisé ;

  • La perte, la destruction ou l'altération accidentelle ;

  • La divulgation non souhaitée.

Ces mesures incluent le chiffrement des communications (protocole HTTPS/TLS), la sécurisation des bases de données, la gestion stricte des accès par mot de passe fort et authentification multi-facteurs pour le personnel, ainsi que des sauvegardes régulières et testées.

Nos équipes sont régulièrement formées aux enjeux de la protection des données et de confidentialité.

9. Modifications de la présente politique

L’Institut Imagine se réserve le droit de modifier la présente politique de protection des données à caractère personnel afin de refléter toute évolution de nos activités, de nos outils numériques ou de la réglementation applicable (lois, jurisprudences, recommandations de la CNIL).

Toute modification sera portée à votre connaissance par la publication de la nouvelle version sur le Site, avec indication de la date de mise à jour. Nous vous invitons à consulter régulièrement cette page pour rester informé de nos pratiques

Pour toute question complémentaire sur cette politique, notre DPO reste à votre entière disposition.