Published on 18.10.2022
Research Acceleration
This program, which aims at relieving children suffering from pain (bone, skin, neuropathic in particular) within the framework of rare diseases, is supported by HELEBOR, a general interest structure whose ambition is to contribute to the improvement of the quality of life of seriously ill people and their relatives.
To date, there are less than a dozen analgesic molecules that can be used for children suffering from rare and serious diseases; almost none of them have marketing authorization for children under 6 months of age.
However, in these rare diseases, pain is always a preoccupying subject and concerns millions of children throughout the world. It has a severe impact on their daily lives and affects the entire family unit. Understanding the signals that cause it and being able to treat it in a more targeted way is a major public health issue.
PRELUDE (Programme de REcherche et de LUtte contre la Douleur de l'Enfant) is a research program that aims to make new innovative analgesic therapies available to transform the care of children with serious illnesses in France and around the world.
Six initial clinical and basic research projects have already been identified:
The four clinical research projects will focus on two rare skin diseases, a blood disease and the management of phantom limb pain in children and adolescents with bone cancers requiring amputation.
The basic research projects aim to understand skin and bone pain.
Thereafter, the objective of HELEBOR is to allow, via the implementation of a scientific committee, to launch new calls for projects specifically dedicated to the pain of the child at the national and international levels. This committee will be composed of a representative of the scientific council of the Imagine Institute, a representative of the scientific council of HELEBOR as well as four qualified personalities guaranteeing an international representation as well as the representation of the various scientific fields covered.
Understanding rare diseases to better treat common diseases
"Rare" and "orphan" diseases, of genetic origin, often cause major pain, sometimes unbearable. The first manifestations appear in the first days or weeks of life. If medical progress now allows these children to live longer, to become adults, then the question of pain management arises in the long term and the consequences of chronic pain can be devastating. We cannot leave these children without treatment.
Dr. Céline Greco, Head of the Pain and Palliative Medicine Functional Unit at the Necker-Enfants malades AP- HP hospital.
A propos d’Université Paris Cité :
Université Paris Cité est une université de recherche intensive pluridisciplinaire au cœur de la capitale, qui se hisse au meilleur niveau international grâce à sa recherche, à la diversité de ses parcours de formation, à son soutien à l’innovation, et à sa participation active à la construction de l’espace européen de la recherche et de la formation. Université paris Cité est composée de trois Facultés (Santé, Sciences et Sociétés et Humanités), d’un établissement-composante, l’Institut de physique du globe de Paris et d’un organisme de recherche partenaire, l’Institut Pasteur. Université Paris Cité compte 63 000 étudiants, 7 500 enseignants chercheurs et chercheurs, 2700 personnels administratifs et techniques, 21 écoles doctorales et 119 unités de recherche.
A propos de l’Institut Imagine :
Sur le campus de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, Imagine (AP-HP, Inserm, Université Paris Cité) est le premier centre de recherche, de soins et d’enseignement sur les maladies génétiques. Avec pour mission de les comprendre et les guérir, l’Institut, labellisé IHU et Institut Carnot, rassemble 1 000 des meilleurs médecins, chercheurs et personnels de santé dans une architecture créatrice de synergies conçue par Bernard Valéro et Jean Nouvel. C’est ce continuum inédit d’expertises, associé à la proximité des patients, qui permet à Imagine de faire des découvertes au bénéfice des malades. Les quelque 8 000 maladies génétiques recensées touchent 30 millions de patients en Europe, et près de 3 millions en France, où l’on compte chaque année 30 000 nouveaux cas. Près de 50% des enfants reçus en consultation repartent sans diagnostic génétique et 85% des maladies génétiques n’ont pas encore de traitement curatif. Face à cette problématique majeure de santé publique, le défi est double : diagnostiquer et guérir.
À propos de l’AP-HP:
L’AP-HP est un centre hospitalier universitaire à dimension européenne mondialement reconnu. Elle s’organise en six groupements hospitalo-universitaires (AP-HP. Centre - Université Paris Cité; AP-HP. Sorbonne Université ; AP-HP. Nord - Université Paris Cité; AP-HP. Université Paris Saclay ; AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri Mondor et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis) et s’articule autour de cinq universités franciliennes. Ses 38 hôpitaux accueillent chaque année 8,3 millions de personnes malades : en consultation, en urgence, lors d’hospitalisations programmées ou en hospitalisation à domicile. Elle assure un service public de santé pour tous, 24h/24, et c’est pour elle à la fois un devoir et une fierté. L’AP-HP est le premier employeur d’Ile de-France: 100 000 personnes – médecins, chercheurs, paramédicaux, personnels administratifs et ouvriers – y travaillent. http://www.aphp.fr
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