Published on 19.10.2026
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) demeure une maladie d’une extrême urgence : en France, 7 nouveaux diagnostics sont posés et 7 personnes décèdent chaque jour. Environ 8 000 personnes vivent avec cette maladie et l’espérance de vie est généralement comprise entre 2 et 5 ans après le diagnostic. Dans ce contexte, le temps est le premier ennemi : accélérer la recherche, le diagnostic et l’accès aux innovations thérapeutiques est essentiel.
L’Institut Imagine et l’ARSLA s’unissent pour porter l’Institut Charcot, une initiative dédiée à l’accélération de la recherche sur la SLA, également appelée maladie de Charcot, et sur les autres maladies du motoneurone.
Cette nouvelle alliance a vocation à réunir chercheurs, cliniciens, personnes concernées, associations, acteurs de l’innovation et partenaires publics et privés autour d’une ambition commune : faire progresser plus rapidement les connaissances et les solutions thérapeutiques face à la maladie de Charcot.
Face à des maladies graves, complexes et encore insuffisamment traitées, l’Institut Charcot entend créer les conditions d’une recherche coordonnée, ouverte et proche des besoins des personnes concernées. Son ambition est de rassembler les expertises de la recherche fondamentale, de la recherche clinique, du soin, de la technologie, du monde associatif et de l’innovation afin de faire émerger plus rapidement de nouvelles pistes de diagnostic, de traitement et d’accompagnement.
160 ans qu’elle (la SLA) nous attaque, et que nous sommes absolument impuissants. Grâce à cette alliance, qui prend forme aujourd’hui, l’heure est venue de contre-attaquer. […] Je crois en vous, je compte sur vous. […] Un jour, vous pourrez me voir serrer ma fille dans mes bras, et alors vous verrez dans mes yeux l’expression la plus pure du mot gratitude.
Une expertise translationnelle sur la SLA à l’Institut Imagine
Au sein de l’Institut Imagine, l’équipe de Recherche sur les maladies neurologiques, dirigée par Edor Kabashi également vice-président de l’ARSLA étudie notamment les formes génétiques de la SLA, de la caractérisation des patients et des marqueurs génétiques à la modélisation de la maladie et à l’identification de cibles thérapeutiques.
Le projet FUSyMETArgets (« Identification de cibles thérapeutiques et biomarqueurs pour la SLA causée par les mutations FUS ») vise à mieux comprendre les mécanismes biologiques associés aux mutations FUS, cause principale génétique des formes juveniles de ls SLA. Ce projet fondateur ambitionne d’identifier des cibles thérapeutiques et des biomarqueurs utiles à la caractérisation des patients, au suivi de l’évolution de la maladie et à l’évaluation de futures approches de médecine de précision.
Une mobilisation collective sous l’égide de l’Inserm
Placée sous l’égide de l’Inserm et de son président-directeur général, le Pr Didier Samuel, la journée du 10 septembre dernier a réuni chercheurs, cliniciens, personnes concernées, associations et partenaires autour d’un objectif partagé : mieux relier les expertises, les données, les infrastructures et les capacités de développement afin d’accélérer le passage de la découverte au patient.
Transformer les avancées scientifiques en progrès concrets
La SLA est une maladie neurodégénérative qui atteint les neurones moteurs, à l’origine de la commande des mouvements volontaires. La recherche doit aujourd’hui relever plusieurs défis simultanément : mieux comprendre les mécanismes de la maladie, identifier des biomarqueurs permettant un diagnostic et un suivi plus précis, développer de nouveaux traitements et améliorer, à chaque étape, la qualité de vie des personnes concernées.
L’Institut Charcot aura vocation à soutenir et coordonner des programmes de recherche allant des découvertes fondamentales jusqu’aux études précliniques et cliniques. Six premiers projets ont été sélectionnés.
Mutualiser les connaissances pour aller plus vite
L’Institut Charcot a également vocation à faciliter le partage des expertises, des données, des ressources biologiques, des outils et des bonnes pratiques. La mise en commun de cohortes, de collections biologiques, de bases de données et de plateformes de recherche renforcera la capacité des équipes à comprendre la diversité des maladies du motoneurone et à concevoir des approches plus personnalisées.
Les sciences des données, la modélisation, l’intelligence artificielle et les technologies numériques pourront contribuer à cette dynamique. Elles offriront de nouvelles possibilités pour analyser des données complexes, identifier des signaux précoces, mieux sélectionner les patients dans les essais cliniques et accélérer l’évaluation de solutions innovantes.
Fédérer une communauté de recherche au service des patients
En réunissant l’expertise de l’Institut Imagine et l’engagement historique de l’ARSLA auprès des personnes malades, des familles et de la communauté scientifique, l’Institut Charcot portera une approche résolument collective. Il favorisera les collaborations entre acteurs académiques, hospitaliers, associatifs, technologiques et industriels, en France comme à l’international.
L’Institut soutiendra la formation, le financement de projets, le partage des connaissances et la valorisation des résultats de la recherche. Il entend ainsi contribuer à faire progresser une recherche ambitieuse, exigeante et tournée vers un objectif concret : offrir de nouvelles perspectives diagnostiques, thérapeutiques et de soin aux personnes vivant avec une SLA ou une autre maladie du motoneurone.
Contacts presse :
- Institut Imagine
Directrice de la communication et des affaires publiques :
Corinne de Conti – corinne.deconti@institutimagine.org – 06 72 38 76 42 - Arsla
Responsable de la communication :
Ana Grecu – a.grecu@arsla.org – 06 65 38 90 53