Chers Amis,
La génétique est aujourd'hui au cœur de la prise en charge de nombreuses maladies et soulève, dans le même temps, des questionnements éthiques majeurs. Un institut comme Imagine se doit de jouer un rôle actif dans ces réflexions, en mettant ses connaissances scientifiques au service du débat public.
L'ouverture des États généraux de la bioéthique replace aujourd’hui au premier plan certaines questions en suspens, notamment sur l'accès aux tests génétiques préconceptionnels*. Ces tests permettent de savoir si les parents sont porteurs de mutations à l’origine de maladies génétiques rares, graves, souvent mortelles à court ou moyen terme et de connaître la probabilité de les transmettre à leur descendance. Pour le moment, ce dépistage n’est autorisé qu’en cas de maladie génétique familiale connue ou lorsque des symptômes laissent suspecter une anomalie. Puisque ces tests existent, pourquoi ne pourrait-on pas laisser le choix à de futurs parents de les réaliser, afin de connaître la probabilité de maladies rares et graves chez leurs enfants et ainsi éviter de grandes souffrances à l’enfant à venir ? Lors de consultations, nombreux sont les témoignages de familles démunies face à la maladie grave et au handicap. L’accès au dépistage préconceptionnel devrait être systématiquement proposé aux familles, dans le respect absolu de leur liberté de décision.
À Imagine, nous sommes très attentifs au ressenti des familles. Nous proposons d'ores et déjà ces tests dans certains contextes, comme pour les fratries. Notre ambition est aujourd'hui de les intégrer pleinement à notre accompagnement, de manière coordonnée et accessible à toutes les familles.
Nos voisins européens comme La Belgique, les Pays-Bas, l'Allemagne les proposent déjà, avec des protocoles encadrés. La France fait figure d'exception. Il serait bénéfique pour tous que nous avancions également sur ce sujet tout en posant notre cadre.
Grâce à vous, nous pouvons non seulement accompagner les enfants et les familles confrontés aujourd’hui à ces maladies, mais aussi porter leur voix dans le débat public et défendre une bioéthique profondément humaine. Votre soutien nous permet de mettre la science au service de choix libres et informés, respectueux de chaque histoire et de chaque conscience. Ensemble, nous pouvons préparer un avenir où la prévention progresse.
Avec toute ma reconnaissance,
Pr Bana Jabri, Directrice générale de l'Institut Imagine
Sur la même thématique, vous pouvez consulter l’interview croisée de Pr Bana Jabri et Jean-François Delfraissy publié dans L’Express, le 12 mars 2026 :
*Ce sont des tests génétiques réalisés à partir de l’ADN des parents pour connaître les probabilités de leurs futurs enfants de développer une maladie génétique héréditaire.