Langage intérieur chez les enfants atteints de malformations ano-rectales et pelviennes et les adultes dans leur entourage

Comment les enfants atteints d'une maladie génétique rare la vivent-elle intérieurement ? C’est pour répondre à cette question que l'Institut Imagine soutient le projet porté par Stéphanie Smadja et qui vise à étudier le langage intérieur, ce que chacun se dit à soi-même, mentalement ou à voix haute, chez les enfants souffrant d'incontinence par dysfonctionnement de l’appareil digestif et/ou urinaire.

Publié le 05.11.2020

Soigner

Souvent associées à des polyhandicaps, les maladies génétiques ouvrent tout un champ de questionnements sur la place des personnes malades dans nos sociétés, les moyens à mettre en œuvre pour vivre avec la maladie et ensemble, avec la famille et bien au-delà. « Accompagner les familles dans la maladie fait partie des missions de lInstitut Imagine », explique Laure Boquet, co-responsable du programme Sciences Humaines et Sociales à Imagine dont lobjectif est daméliorer le parcours de vie des patients, de leurs familles, et de leurs proches, depuis la recherche de diagnostic jusqu’à la prise en charge et le suivi, mais aussi de réfléchir sur les conséquences de la maladie.

Stéphanie Smadja

En 2019, Imagine a lancé et financé un appel à projets visant à améliorer la qualité de vie des patients. 3 lauréats ont été sélectionnés parmi lesquels Stéphanie Smadja, maître de conférences HDR en linguistique et stylistique à lUniversité de Paris, en collaboration avec le Docteur Célia Crétolle et Giulia Disnan, respectivement coordonnatrice et psychologue clinicienne du centre de référence pour les malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) de lhôpital Necker-Enfants malades. Leur projet, qui débute en septembre 2020, vise à étudier la parole intérieure denfants atteints de malformations ano-rectales, pelviennes rares et/ou médullaires terminales suivis au sein de ce centre et celle de leur entourage, afin de mettre en valeur les représentations qui se cristallisent autour de ces malformations.

Des maladies handicapantes

Chaque année, plus de 500 enfants naissent avec une malformation de l'intestin terminal, parmi lesquelles les malformations ano-rectales ou les maladies de HirschsprungDues à une anomalie du développement de la partie caudale de l'embryon, elles sont parfois associées à d'autres malformations (moelle épinière notamment) et peuvent avoir des répercussions sur le  fonctionnement des appareils digestif et/ou urinaire.

Pris en charge dès les premiers jours de vie et opérés très tôt, la moitié de ces enfants conserve toutefois une incontinence fécale, un handicap qui affecte gravement leur qualité de vie. Comment les enfants atteints de ces maladies rares les vivent-elles intérieurement ? Quelles représentations la maladie suscite-t-elle chez autrui dans la vie quotidienne ? Cest pour répondre à ces questions que dans le cadre de son programme SHS, lInstitut Imagine a décidé de financer le projet « Le langage intérieur denfants atteints de MAREP : douleur, handicap et qualité de vie » de Stéphanie Smadja.

Une étude pilote pour comprendre limpact dune maladie génétique

« Le premier versant de cette étude concerne les représentations intérieures, les émotions et les tabous qui entourent les enfants dans leur vie quotidienne, » explique Stéphanie Smadja. Cette enquête est menée chez eux, à lhôpital et à l’école, si les conditions sanitaires le permettent, afin de mettre au jour leur qualité de vie dans ces différents cadres. Les enfants atteints de de malformations ano-rectales, et parfois plus largement pelviennes se heurtent parfois, notamment en milieu scolaire, à des difficultés liées à des non-dits et des tabous (le sale, le bas corporel, limpur). Les ajustements matériels ou comportementaux ne se font pas toujours dans le meilleur intérêt de lenfant. De plus, la douleur psychique de ces jeunes patients demeure difficile à cerner. Quest-ce que ces enfants nés avec ces malformations sen disent à eux- mêmes ? Quen disent-ils à autrui ? Les membres de l’équipe MAREP ont indirectement et n’ont que partiellement accès à cette souffrance dans leur travail au quotidien auprès des patients depuis 13 ans, par l’écoute dune souffrance intime difficile à mettre en mots, par les freins observés à lintégration scolaire et sociale imposés par les tabous qui entourent les MAREP, par le dialogue parfois difficile avec les écoles, où seul le handicap visible permet une prise en charge reconnue et protocolisée.

Le deuxième versant du projet se fonde sur un protocole à visée thérapeutique : se dire, pour soi seul ou pour autrui, peut déjà en soi être source de bien-être. De plus, dans le cadre du programme Monologuer, ont été mis au point des protocoles de linguistique clinique à visée thérapeutique et combinant des approches multimodales du langage intérieur et des pratiques artistiques impliquant le corps. La linguistique clinique nest pas reconnue en France, dun point de vue institutionnel, mais elle existe dans dautres pays. Son déploiement nous apporterait beaucoup, au-delà de la seule question des troubles du langage. Notre pari est de lintégrer pleinement à des parcours de soins hospitaliers. En cela, nous ne pouvons que suivre Benveniste pour qui les fonctions du langage « sont si diverses et si nombreuses que cela reviendrait à citer toutes les activités de parole, de pensée, daction, tous les accomplissements individuels et collectifs qui sont liés à lexercice du discours : pour les résumer dun mot, je dirais que, bien avant de communiquer, le langage sert à vivre. »

Pour en savoir plus sur Stéphanie Smadja

couv livre Stéphanie Smadja

Stéphanie Smadja est maître de conférences HDR à luniversité de Paris en linguistique et en stylistique. Elle travaille sur les innovations stylistiques en prose aux xixe-xxie siècles et sur le langage intérieur entre art et vie réelle (formes, fonctions, troubles). Elle œuvre, en linguistique clinique, à la création de thérapies endophasiques. Responsable du programme Monologuer, elle vient de publier un essai, Les Troubles du langage intérieur. Vers une linguistique clinique, aux Editions Hermann. Elle est également co-auteur, avec Catherine Paulin, de La Parole intérieure en prison et Paroles intérieures de migrantes.