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« Je suis médecin, père d’un fils dont j’ai rapidement pris conscience qu’il présentait un important retard psychomoteur. Il n’a prononcé son premier mot qu’à l’âge de 4 ans dans l’émotion partagée de tous les siens. Nous avons consulté de nombreux spécialistes, mais malheureusement à cette date nous n’avons pu obtenir aucune explication sur l’origine de son handicap avant qu’il n’atteigne l’âge de 25 ans.
Pendant toutes ces longues années, nous avons été meurtris de ne pas savoir. Nous culpabilisions beaucoup en pensant être responsables de la transmission génétique de ce handicap. Et nous étions dans l’impuissance du doute pour se projeter, la médecine ne parvenant pas à nous donner de véritables réponses.
Des années plus tard, mes autres enfants, qui n’avaient pas été touchés par cette même maladie, ont décidé d’être parents à leur tour. J’ai souhaité répondre à leur légitime questionnement et réunir le maximum d’informations et de certitudes médicales sur les risques potentiels de transmettre cette maladie à leurs futurs enfants. Nous avons donc repris nos recherches espérant enfin aboutir dans cette démarche pour comprendre l’origine de la maladie qui touchait notre fils.
Grâce à une rencontre avec l’Institut Imagine et le Professeur Stanislas Lyonnet, son Directeur, nous avons obtenu une réponse éclairée par les acquisitions scientifiques des recherches récentes de l’Institut. Il s’agissait d’une anomalie chromosomique survenue accidentellement lors d’une phase de multiplication cellulaire initiale, véritable faux pas de notre nature, dans le processus de constitution de l’être vivant. Il n’y avait donc pas de risque de récurrence pour les frères et sœurs.
Nous avons alors gagné en sérénité, repris espoir, notre avenir s’est éclairé et nos angoisses se sont apaisées.
Après ce long parcours de 25 ans, durant lequel l’espoir s’érodait, le Pr Lyonnet nous a aidés à mieux vivre avec le handicap de notre fils et à envisager la vie dans toute la richesse de ses différences dans une relation dépassant la compassion, renvoyant chacun de nous à porter notre humaine condition.
Quand on est suivi à l’Institut Imagine, on sait que ce lieu est extrêmement pointu dans le domaine de la science et de la médecine soucieuses du bien-être commun. C’est un endroit extrêmement rassurant pour les parents. Au-delà du diagnostic génétique, la force de l’Institut Imagine est d’être tournée vers une dimension plus rare dans la médecine aujourd’hui, à travers un accompagnement au quotidien, une médecine humaine, visant à améliorer le mieux être psychologique de toute la famille éprouvée.
Cet a priori relationnel fondamental gagnerait à être enseigné et rappelé à tous les praticiens et médecins en devenir. Il est le socle sur lequel il invite la science et la technicité à nous accompagner dans cet art de soigner nos proches.
En donnant des armes face à la situation de handicap, le message porté aux familles est essentiel car il aide à comprendre la différence, à l’accepter et à mieux vivre avec la maladie, à faire sien le désarroi des autres, de ceux que l’on ne devrait jamais cesser d’appeler nos semblables, appelés à partager le même monde.
Notre énergie est décuplée à chaque consultation et on ne se sent plus seul. Il y a de l’oxygène à Imagine !
C’est pour cette rencontre au contenu émotionnel prodigieux et pour toute l’humanité reçue, que ma famille et moi-même soutenons à notre modeste part l’Institut.
Alors, depuis 2018, chaque année, je soutiens, avec des dons, tous les brillants chercheurs qui y travaillent. Leurs recherches profitent à tous les enfants. Encourager les chercheurs, leur montrer que nous sommes engagés à leur côtés nous tient profondément à cœur.
Si Imagine a, pour vivre, besoin de nous, nous tous avons, pour vivre, besoin d’Imagine.