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Chaque année, la recherche scientifique innove pour mieux soigner les maladies. Mais est-ce réellement suffisant ? Pour certaines d’entre elles, comme les maladies génétiques, le traitement ne fait pas tout. Parce qu’il faut parfois, voir souvent dans le cas d’espèce, vivre avec sa maladie, la recherche doit aussi explorer ces nouvelles frontières pour accompagner la vie des citoyens.
Depuis 2018 l’Institut Imagine a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des patients et le « vivre avec » la maladie génétique rare grâce aux projets soutenus dans le cadre du programme « Sciences Humaines et Sociales et rôle sociétal de l’institut », copiloté par Laure Boquet, Déléguée générale de l’Institut Imagine, et le Dr Sandrine Marlin, Coordinatrice du centre de référence des surdités génétiques à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades.
Le projet que vous découvrirez dans cet épisode fait partie d’un panel de lauréats de l’appel à projets « Sciences Humaines et Sociales et Maladies Génétiques Rares » de l’Institut Imagine. Des initiatives innovantes au service du quotidien des patientes et patients pour une recherche action plus inclusive.
Cet épisode vous est proposé par l'Institut Imagine, accompagné par l'association L'Exploratoire. L'émission a été animée et montée par Renaud Pourpre.
Merci aux intervenantes :
- Dr Célia Cretolle, coordinatrice du centre de référence pour les malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et co-coordinatrice de la filière NeuroSphinx
- Stéphanie Smadja, linguiste et stylisticienne à l’Université Paris Cité (UPC) où elle coordonne le programme « Monologuer »
- Giulia Disnan, psychologue clinicienne au MAREP
Découvrir le projet en article : https://www.institutimagine.org/fr/langage-interieur-chez-les-enfants-atteints-de-malformations-ano-rectales-et-pelviennes-et-les-951
Découvrir le projet en vidéo : https://youtu.be/QHg2NrekOeU?t=4553