Retenu à l’issue d’un appel à projets lancé dans le cadre de la chaire VULCA portée par l'Institut Imagine, l’École des Arts Décoratifs – PSL et l’École normale supérieure – PSL, le projet ARCanE a débuté en septembre 2025.

Le projet ARCanE

ARCanE : Analyse de la circulation des savoirs en ligne : Renforcer les Capabilités des familles touchées par les Encéphalopathies Epileptiques et Développementales

Les réseaux sociaux sont une mine d'or pour des parents d'enfants souffrant d'une maladie rare.... Facebook, Instagram, Whatsapp permettent d'échanger, d'identifier des ressources, de partager leurs quotidiens ou encore d'échanger sur leurs grandes difficultés rencontrées et d'essayer d'y répondre en partageant leurs expériences.

Le projet ARCanE propose une analyse multidisciplinaire combinant technologie et épistémologie pour comprendre la diffusion des savoirs en ligne et améliorer l’information par et pour des familles de patients souffrants d’Encéphalopathies Epileptiques et Développementales (EED un groupe d'épilepsies rares et sévères), et particulièrement la mutation du gène KCNB1.

Les familles concernées par les maladies génétiques rares, font face à des défis tels que l’errance diagnostique, l’absence de traitement, l’isolement social, ou encore un manque d’information claire et accessible sur la maladie et sa gestion. 
Pour surmonter ces obstacles, de nombreuses familles se tournent vers les réseaux sociaux, qui permettent de partager des expériences, de créer des liens. 

Les réseaux sociaux s’avèrent, dans certains cas (maladies ultra-rares et récemment découvertes), nécessaires pour se rapprocher entre familles ayant reçu un même diagnostic, pour pouvoir lancer une collaboration avec le monde de la recherche, comme ce fut le cas pour l’association KCNB1 France. 

Cependant, ces plateformes ne suffisent pas toujours à combler les lacunes d’informations essentielles, comme l’accès aux réseaux de Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) ou la compréhension de la maladie.

C’est dans ce contexte que le projet ARCAnE a pour objectifs de : 

  1. Comprendre comment se diffusent (ou ne se diffusent pas) les connaissances au sein des réseaux sociaux auprès des familles touchées par les maladies génétiques rares
  2. Mettre en place des outils concrets pour que les familles puissent produire, partager et accéder aux informations dont elles ont besoin.

Le projet ARCanE contribuera à une meilleure compréhension des mécanismes de diffusion de l’information concernant les maladies rares sur les réseaux sociaux ainsi que des besoins des familles concernées.

L’amélioration de la circulation des informations entre les institutions et les familles constitue un levier central de ce projet, dont l’ambition est de permettre aux familles touchées par ces maladies génétiques rares de mieux vivre avec et de rétablir une forme de justice sociale en ne laissant aucune famille sur le côté.

Les acteurs de ce projet ?

Votre enfant, un·e de vos proches est porteur·euse de la mutation du gène KCNB1 ? 

Contactez l’association KCNB1 France : contact@kcnb1-france.org
Lien vers site : https://kcnb1-france.org
Lien vers la page Facebook : https://www.facebook.com/groups/kcnb1francefamilles
Lien vers la page Instagram : https://www.instagram.com/kcnb1.france/

Cadre réglementaire

Les données sont traitées conformément au RGPD et à la MR-004, et leur traitement est enregistré au HDH N° F20231205165541.

Actualités liées au projet

Evènements à venir :

  • Participation aux 13èmes assises de génétique humaine et médicale du 27-30 janvier 2026

https://assises-genetique.org/programme-deroule/`

Une image contenant texte, capture d’écran Le contenu généré par l’IA peut être incorrect.