FAIR : Forum les Associations de patients Imaginent la Recherche

Dans le cadre son programme sociétal (WP7), l'Institut Imagine lance sa première édition du FAIR : "Forum les Associations de patients Imaginent la Recherche", le vendredi 25 juin 2021.

Accélérer la recherche

FAIR a pour but de renforcer les liens entre associations de patients et équipes de l’Institut, en partageant avec elles les avancées de la recherche, de l’innovation et en les éveillant davantage au fonctionnement de l’IHU (Institut Hospitalo-Universitaire) et de ses projets. Cet événement est organisé en partenariat avec la plateforme d'expertise Maladies Rares du groupe hospitalier universitaire Necker-Enfants malades. Téléchargez le programme détaillé : cliquez-ici

 

A cette occasion, des associations de patients volontaires se sont prêtées au jeu d'être "Reporters d'un jour" pour vous permettre de découvrir 10 laboratoires, 4 plateformes technologiques et les chercheurs d'ImagineDécouvrez également 7 interviews mettant en avant la richesse des profils et structures qui participent ensemble à l'avancée de la recherche sur les maladies génétiques.

Reporters d'un jour 

Sur le mode « caméra à l’épaule », connectées par Zoom, les associations participantes ont eu l’opportunité d'intéragir directement avec les scientifiques de l'Institut Imagine. Des moments d'échanges et dé découvertes riches.

Ces vidéos sont un bref aperçu de ces temps d'échanges. Merci aux associations participantes !

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(vidéos en cours de sous-titrage)

Medley de l'ensemble des reportages réalisé

Vidéo 01

Découvrez l'association ATEurope à la découverte du laboratoire "Dynamique du Génome et Système Immunitaire" dirigé par Jean-Pierre de Villartay et Patrick Revy et des collaborations menées à l'Institut Imagine entre chercheurs et médecins sur l'Ataxie Télangiectasie. Pour visionner le reportage : cliquez-ici

 

Vidéo 02

Découvrez les associations France Vascularités, KOURIR et Inflamm’oeilà la découverte des laboratoires d"Immunogénétique des maladies auto-immunes pédiatriques" dirigé par Frédéric Rieux-Laucat & "Réponses inflammatoires et réseaux transcriptomiques" dans les maladies dirigé par Mickaël Ménager. Pour visionner le reportage : cliquez-ici

 

Vidéo 03

Découvrez les associations SOS Globi et APIPD à la découverte des recherches  sur la drépanocytose, du laboratoire "Chromatine et régulation génique au cours du développement" dirigé par Annarita Miccio et de la plateforme de génomique.

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Vidéo 04

Découvrez l'association AIRG qui part à la découverte des différents aspect de la recherche sur les maladies rénales héréditaires, du laboratoire "Laboratoire des Maladies Rénales Héréditaires" dirigé par Sophie Saunier et l'intérêt de développer des modèles d'expérimentation se rapprochant toujours davantage de ce qui peut être observé chez les patients.

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Vidéo 05

Découvrez les associations IRIS et Incontinentia Pigmenti qui partent à la découverte du laboratoire de "Génétique humaine des maladies infectieuses" dirigé par Laurent Abel et Jean-Laurent Casanova

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Vidéo 06

L'association Petit Coeur de Beurre part à la découverte de la morphogénèse du coeur avec les équipes de recherche du laboratoire dirigé par Sigolène Meilhac qui étudie la formation coeur et son asymétrie.

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Vidéo 07

L'association CSC pose ses questions aux équipes de recherche du laboratoire de "Génétique des troubles du neurodéveloppement" et de la plateforme de bio-informatique. L'association découvre notamment les différents acteurs de l'exploration génomique d'échantillons de jusqu'à l'identification d'une mutation dans l'ADN de patients et la démonstration de son impact.

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Vidéo 08

Les associations AFFIRM et Asso Mast échangent avec médecins et chercheurs d'Imagine autout de la mastocytose.

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Interviews

Découvrez 7 interviews réalisées dans le cadre du FAIR illustrant la richesse des structures et profils qui s'articulent autour de la recherche sur les maladies génétiques et des pistes d'améliorations de l'inclusion des associations et des patients.

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Vidéos en cours de sous-titrage

Interview 1

Associations de patients et Recherche: la problématique de l'accès à l'information

Isabelle Marchetti-Waternaux, présidente de l'association Valentin APAC et membre du comité de pilotage de la filière AnDDI-Rares revient avec nous sur le rôle que peuvent prendre les membres d'associations de patients ainsi que sur la problématique de réussir à s'informer pour qu'associations de patients et recherche puissent collaborer plus efficacement. Pour visionner l'interview : cliquez-ici

Interview 2

Du rare au Fréquent: l'exemple du Lupus par le prisme de la médecine et de la recherche

Les docteurs Isabelle Melki et Marie-Louise Frémond reviennent sur leur double cursus de médecins chercheurs et sur les liens entre la recherche sur les maladies génétiques rares et la compréhension de maladies plus fréquentes à travers l'exemple de leurs travaux sur le Lupus au sein du laboratoire de Neurogénétique et Neuroinflammation de l'Institut Imagine.

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Interview 3

Tous à l'école : un vecteur d'intégration scolaire pour les enfants atteints de handicap

Le Dr. Alix Besançon présente l'initiative Tous à l'Ecole soutenue par l'Institut Imagine. Le site internet Tous à l'école propose un accès libre à des fiches de vulgarisation sur les maladies génétiques et des aides à l'adaptation de la prise en charges scolaire de patient atteints de handicaps.

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Interview 4

EURORDIS : exemple de fédération d'associations de patients

Virginie Bros-Facer, directrice scientifique de l'alliance d'associations de patients EURORDIS revient sur les rôles d'une telle alliance dans la recherche et l'information des patients, ainsi que sur ses attentes envers des instituts comme Imagine.

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Interview 5

L'écosystème entourant les maladies rares : des structures locales aux rassemblements européens.

Christine Bodemer, médecin au sein de l'hôpital Necker, Présidente de la commission Maladies Rares, AP-HP Centre, et Coordonnatrice du CRMR MAGEC et de la Filière FIMARAD et de l'ERN-Skin revient avec Anne-Sophie Lapointe cheffe de projet mission maladies rares au sein de la DGOS-Ministère des solidarités et de la Santé sur les différentes structures s'articulant autour de la prise en charge et de la recherche sur les maladies rares à l'échelle locale et Européenne.

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Interview 6

Le Plan National Maladies Rares : présentation du dispositif et de ses objectifs

Anne-Sophie Lapointe cheffe de projet mission maladies rares au sein de la DGOS-Ministère des solidarités et de la Santé présente le Plan National Maladies Rares et ses attentes envers les structures comme l'institut Imagine ainsi que sur les interactions possibles entre associations de patients et recherche.

Pour visionner l'interview : cliquez-ici

 

Interview 7

Le DIM-Thérapie Génique: une structure collaborative pour accélérer la recherche sur les maladies génétiques

Marina Cavazzana professeur en Immunologie pédiatrique et coordinatrice du Domaine d'Intérêt Majeur (DIM) de Thérapie Génique nous explique quel espoir représente cette structure et comment s'articulent ses acteurs. Elle revient notamment sur les liens qui fédèrent les associations de patients et l'Institut Imagine.

Pour visionner l'interview : cliquez-ici

Les associations présentes

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